云上潜江报道 9月3日，家住水岸尚品（湖滨路）的文雯（化名）向本报反映，自己出生不久的儿子龙龙（化名）患有罕见病，希望社会上的好心人能帮他们一把。随后，文雯通过微信，向记者传来了龙龙的医院病例证明及住院照片。

照片中，一个小婴儿正睁大双眼四处张望，十分可爱。但是仔细观看，记者发现小婴儿的眼睛有些向外凸出，面部特征也明显不同于一般孩子，头上及脖子周围更是插满了密密麻麻的输液管。

2018年5月23日在市妇幼保健院出生的龙龙，出生仅3小时便转入该院新生儿ICU，第二天转入市中心医院新生儿ICU；15天后，带氧转入武汉市儿童医院新生儿ICU。又过了一周，主治医师告诉孩子的母亲文雯，治疗只能到这里了，让她再转上级儿童医院试一试。

呼吸困难，无法离氧，是宫内感染性肺炎？鼻孔不通？痰太多？还是先天性心脏病？无数的疑问、检查、排除、假设。无法确诊病因，就无法改善病况。于是，武汉市儿童医院新生儿ICU的陶医生特意咨询了她的博士生导师，导师建议龙龙做一下染色体基因检测，看是否得了Pierre Robin Syndrome（皮尔罗宾氏症或皮罗综合症）。思考良久，文雯决定先带龙龙回潜江。

回来后，龙龙虽然可以脱离氧管呼吸，但头上、手、脚密密麻麻的针眼和持续20多天的抗生素治疗，让他看起来瘦得吓人。不仅如此，呼吸中还伴有不正常的呼噜声。文雯怕孩子呼吸暂停引起窒息，每天几乎24小时陪护。

8月2日，通过网上所查找的信息，文雯带着儿子又踏上了南京的火车。在南京市儿童医院，沈卫民教授告诉她，孩子颅缝早闭，眼睛外凸，疑似克鲁宗综合症，需要进行开颅手术。而整个治疗期间，共需进行大小手术25个，费用100万左右。听到医生的话，文雯一下子懵了，默默坐在了医院的走廊。

为筹措手术费用，文雯回了趟潜江。8月23日，她带着儿子再次来到南京市儿童医院。通过检查，龙龙被确诊为crouzon伴小下颌畸形（克鲁宗综合症3型）。由于体重过轻，龙龙需要先做picc管穿刺注射高浓度营养液，但是出生后一直输液的龙龙，手上的静脉已无法进行穿刺，头部要做手术同样也不能穿刺。医生建议从脚静脉开始推管，经过肾，再到心脏旁。无奈穿刺失败，最后不得不从颈部进行穿刺。听着孩子的哭声，文雯泪如雨下。

据文雯介绍，龙龙目前要经历的第一次手术为头部和下颌两个部分联合手术，要做前颅重塑，同时，在后脑人字缝上延长器，下颌截骨上延长器。手术时间为7个小时，度过术后感染并发症以后，每天需手动拧开延长器，4个月以后可以取下延长器，等待下一次手术。

文雯告诉记者，手术即将开始，但是家里的积蓄已经花完。目前第一场联合手术治疗费用需30万元左右，所有手术费用需100万左右。

龙龙还有一个上小学三年级的姐姐，仅父亲一人在外打工挣钱，急盼社会爱心人士捐助。龙龙的母亲文雯联系方式为13307221686。（潜江日报记者 杨靖）